Ettevaatust, puue!

Tahaks teiega jagada oma viimase aja mõtteid "puuetega" inimeste teemadel, kuna disability studies on üks ääretult huvitav ja silmaringi avardav/muutev valdkond ning ka minu erialaga tihedalt seotud.

Esiteks räägiks sõnavarast. Eesti keeles on ausalt öeldes kõik sõnad halvad: "puue", "häire", "düsfunktsioon" jt on äärmiselt negatiivse konnotatsiooniga ja viitavad puudujäägile, millegi mittetoimimisele jne. Inglise keeles on eelistatud termin people with disabilities (inimesed, kellel on puue), mitte disabled people (puuetega inimesed). Esimese termini puhul on rõhk sellel, et inimene tuleb esimesena ja tema puue on teisejärguline, teise variandi puhul ongi inimene tema puue, mis minu meelest on päris jõhker viis, kuidas teisest inimesest rääkida. Eesti keeles on seda vahet muidugi raske teha, seega kasutan edaspidi siiski terminit "puuetega inimesed". Osad puuetega inimesed kasutavad inglisekeelses kultuuriruumis enda kohta ka disabled people, kuid seda väga positiivse konnotatsiooniga. Mulle meeldib isiklikult kõige rohkem differently abled (eestikeelne vaste oleks "teistmoodi võimelised" vms, Eero oli nii nummi ja mainis mulle selle termini olemasolu), kuna see ei tekita mingit hierahiat binaarsel skaalal "hea ja terve keha - puudulik haige keha", vaid rõhub sellele, et kehad on erinevad, kuid kõik siiski väärtuslikud ja head. Võib tunduda täieliku tähenärimisena, aga olete te kunagi kuulnud haiglate kõnepruuki? Füsiod/arstid ütlevad: "mul tuleb pärastlõunal kaks hemi (hemiparees - ühe kehapoole osaline halvatus), siis on üks selg" jne. Ka terminit "insuldikas" või "ratastoolikas" olen palju kohanud ning Belgias ortopeediaosakonnas ei kuulnud muud kui "põlved" ja "puusad". Ausalt öeldes on see päris halb, kuna inimene ei olegi siis muud kui tema puue, kõik teised identiteedid jäetakse lihtsalt kõrvale. Ma ei tea, kes tahaks, et arstid omavahel temast räägiksid kui "südameinfarktist" või "soolesulgusest".

Üks mõte, mis mulle kohutavalt meeldis ja mida kõik meditsiinivaldkonnaga seotud inimesed alati meeles peaksid pidama, on see, et inimene on ise oma (haiguse) kogemuste ekspert, mitte arst, õde, füsio või keegi muu (vabandust boldi pärast, aga mulle lihtsalt meeldib see inimesekeskne lähenemine).

Füsioteraapia puhul on hea see, et kasutatakse Maailma Terviseorganisatsiooni Rahvusvahelist Funktsioneerimise Klassifikatsiooni (ICF), mis ei keskendu inimese meditsiinilisele diagnoosile, vaid tema funktsioneerimisele ja igapäevaelus vajalike tegevuste (ADL) sooritamisele. Kõige esimese asjana tulebki füsioteraapia aruandesse kirja panna tegevused-funktsioonid, millega inimene hakkama saab (on ju tunduvalt positiivsem kirjeldada võimeid, mitte puudusi). Lisaks on teraapia eesmärgid väga elulised, näiteks laste puhul oleks eesmärgiks "treenida" mõnda aspekti, mille abil laps paremini mängida/lasteaias-koolis hakkama saaks. Muidugi pannakse kirja ka probleemid, sest ilma nende tuvastamiseta ei saa teraapiat teha, aga füsioteraapia eesmärk on alati funktsionaalne ja patsiendile oluline. Füsio võib küll näha, et mingi muu koht vajab tähelepanu ja sellega ka tegeleda, aga patsiendile olulised probleemid on kõige tähtsamad (tuleb arvestada ka erinevaid sotsiaal-majanduslikke faktoreid, näiteks inimene elab üksi liftita majas ja tahab seetõttu treppidel kõndimist harjutada). Üks armsamaid eesmärke oli ühel vanatädil, kelle kulunud põlveliiges talle meeletult haiget tegi. Nimelt tahtis ta oma lapselapsega jalgpalli mängida:D (loodan, et ta pärast põlveproteesi saamist seda ka tegi).

Ühe päris huvitava perspektiivi pakub puuete sotsiaalne mudel (praegu on kahjuks levinuim meditsiiniline mudel, st puue kui bioloogiline ebatäiuslikkus), mille kohaselt ei ole probleem mitte inimese füüsilises puudes, vaid keskkonna/ühiskonna füüsilistes barjäärides ning inimeste eelarvamustes ja stereotüüpides. Kui võtta üks näide, siis probleem poleks mitte ratastoolis inimeses, vaid selles, et igal pool on trepid, mitte kaldteed. Mõtlen ahastusega Eesti peale, kus väga paljudele kohtadele näiteks ratastooliga väga raske ligi pääseda. Väga hea harjutus on käia näiteks toidupoes, tööl, koolis ringi mõne füüsilise puudega inimese pilgu läbi, st vaadata, kuhu hoonesse üldse sisse saab, kui kõrgel on toidupoes riiulitel erinevad kaubad jne. Niimoodi saab aru, kui suure "puudega" meie keskkond on. Väga sageli on ka kaldteed liiga järsud ja uksi pole võimalik lahti saada. Toronto Ülikooli campuses on muide kõigil ustel ratastooli kõrgusel nupp, millega uks ise lahti läheb. Tartu peale mõeldes on väga paljudesse õppehoonetesse, kaasa arvatud näiteks peahoone, ilma trepironijata või kellegi abita võimatu sisse pääseda.

Kui aga rääkida "puudest" ühiskonna suhtumises, siis väga sage on see, et puuetega inimesi kardetakse (eriti vaimse puudega inimesi). Ma ei tea, kas see on nõukogude aja mentaliteedi jäänuk, et kui inimesel on puue, peaks ta ennast koju ära peitma. Teine äärmus on haletsemine, näiteks stereotüüp vähihaigest kiilaspäisest lapsest, kes haiglavoodis nutab (sellele rõhub liigselt ka enamik annetuskampaaniaid). Kui me aga näeksime sedasama last rõõmsalt ringi lippamas, tekiks mingi ebakõla (à la miks ta nii rõõmus on?). Minu meelest peaks olema Eestis nii lasteaedades kui koolides segamini "puudega" ja "puudeta" lapsed, sest kui juba väga varases eas ei harjutata lapsi sellega, et erinevuses pole midagi halba, ongi tulemuseks võõrastamine, haletsemine või jõllitamine (sic!) täiskasvanueas. Kirjutan praegu uurimustööd barjääridest, mida autismiga lapsed ühikonnas kohtavad, ning oli tore teada saada, et ka nö tavakoolides on võimalik (muidugi õpetajate, vanemate jt koostöö peab väga hästi sujuma) olukord, et autistlik laps käib "tavalastega" ühes klassis.

Sotsiaalne mudel on oluline, kuna rõhutab ühiskonna "puuet"/puudujääke (toob puude kehast ühiskonda!), mitte ei tekita puudega inimesele tunnet, et viga on temas ja ta on kuidagi ühiskonnale "koormaks". Siit saab muidugi tõmmata kurja paralleeli ka kapitalismiga. Nimelt kapitalismi seisukohast on keha väärtuslik siis, kui ta töötab ja toodab kasumit, "puudega" keha seda ei tee, seega pole ta väärtuslik. Ehk siis praegused piiravad stereotüübid ja arvamused on puhtmeditsiinilise vaatevinkli ja kapitalismi segu tulem.

(Para)olümpiast kirjutan ka kunagi. Praegu läheks see postitus lihtsalt liiga pikaks.

PS. Väga tore on TÜ Kehakultuuriteaduskonna dekanaadiga asju ajada, kuna nad ei lase ennast kunagi nõmedast bürokraatiast häirida. Lisaks kannavad nad ained üle Toronto süsteemi järgi (kunagi detsembris ma natuke halasin sellel teemal) ega arvesta Tartu protsendinõudeid, juhhei. Katkend kirjast: "Üliõpilasele liiga ei tehta ja suhtume ikka mõistvalt!"